Petra Greiner Merlak iz Zavoda 13 sporoča: “Že deseto leto zapored bomo s rdečimi baloni preleteli nebo, da izkažemo podporo otrokom z različnimi diagnozami in jim omogočimo mesto v družbi!”
V prihajajočem koncu tedna bodo organizirali pohode v več mestih in krajih po Sloveniji. Aktivnosti Zavoda 13 so se začela z rojstvom drugorojenke ustanoviteljice Petre Greiner Merlak, sprehod in aktivnosti pa živijo še danes.
Lokacije in urnik pohodov:
6. marec ob 10.00 – Gornja Radgona: od Vrtca Manca Golarja do Doma starejših občanov Gornja Radgona.
7. marec ob 10.30 – Ormož: OŠ Stanka Vraza.
8. marec ob 11.00 – Maribor: Bistro Arty (Slovenska ulica 20); Celje: trgovinica KOKO; Velenje: Knjižnica Velenje; Trbovlje: pred mestno hišo.
Manja Gašpar, mama Vida, ki ima cerebralno paralizo, je izpostavila ključne izzive, s katerimi se soočajo starši otrok s posebnimi potrebami v Sloveniji.
Poudarja naslednje težave:
Birokracija in prekomerno zapleteno odobravanje pripomočkov
»Zakaj imamo ločene klasifikacije medicinskih pripomočkov na standardne in nadstandardne? Ko specialist presodi, da otrok potrebuje določen pripomoček, moramo starši še vedno izpolnjevati številne vloge in obrazložitve za odobritev ‘nadstandardnega’ pripomočka. To je nepotrebno, zapleteno in zamudno.«
Pomanjkanje fleksibilnosti in dolgi čakalni roki
»Starši otrok s posebnimi potrebami pogosto čakamo mesece na potrebne pripomočke, kar ima lahko usodne posledice za otrokovo zdravje. Čeprav je primerljiv pripomoček v sosednji Avstriji dostopen v treh do štirih tednih, v Sloveniji zaradi dolge proizvodnje čakamo 3 do 4 mesece. Medtem pa se lahko stanje otrokovih nog poslabša, kar je še posebno problematično, ko gre za opornice.«
Neustrezna podpora v pilotnih projektih pomoči na domu
»Če že izvajamo pilotne projekte pomoči na domu za družine otrok s posebnimi potrebami, morajo biti za to usposobljeni strokovnjaki, ki bodo imeli dovolj samozavesti, da otroku omogočijo osnovno oskrbo, kot je dajanje zdravil in malice.«
Manja Gašpar poziva odgovorne, naj poskrbijo, da se bolje uskladi sistem za pomoč staršem otrok s posebnimi potrebami in skrajša čakalne dobe za pripomočke ter okrepi usposabljanje oseb, ki nudijo podporo v domačem okolju.
“Hvala, da delite našo zgodbo, medtem ko so nam Facbook škratje profil Zavoda 13 z 10.000 sledilci zaklenili,” je zaključila Petra Greiner Merlak.
